I Fórum de Doenças Raras do Vale do Itajaí

Ocorreu nos dias 12 e 13 de julho o I Fórum de Doenças Raras do Vale do Itajaí, em Blumenau. O evento iniciou com uma cerimônia que contou com a presença da presidente do Fórum, Dra. Jeanine Magno, a reitora da Universidade Regional de Blumenau (Furb), Marcia Cristina Sardá Espindola, o presidente da Câmara de Vereadores de Blumenau, Marcelo Lanzarin, o presidente da Associação Renal Vida, Dr. Roberto Benvenutti, a presidente da ACAMU, Margareth Carreirão, o diretor de ações em saúde Dr. Ariel Rowe e Jerry Schmit representando COREN-SC. \"\"

A Primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, também foi convidada, mas por conta de outros compromissos, não pode comparecer. Da mesma forma, gravou um vídeo em resposta e apoio ao assunto abordado no Fórum.

Durante o encontro, diversos mestres da medicina e da enfermagem dividiram seus conhecimentos sobre dificuldades no diagnóstico de Doenças Raras, Ultragenix, Atrofia Muscular Espinhal, Doença de Fabry, MPS, CLN2, Epidermólise Bolhosa, Interdisciplinaridade e Intersetorialidade, Síndrome Hemolítico e Medicina de Precisão. Assuntos estes que parecem raros, mas só no Brasil, por exemplo, estimam-se cerca de 13 milhões de pessoas com Doenças Raras.

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O evento foi organizado pela Renal Vida, Furb e Debra, ofereceu a troca de experiências e trouxe muito aprendizado para aulos, profissionais e comunidade em geral. Cerca de 150 pessoas participaram do Fórum.

Doença Rara:

O Ministério da Saúde considera uma doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes e, apesar do nome, as doenças raras afetam milhões de brasileiros. Algumas delas, inclusive, “são vistas com mais frequência”, como: Doença de Gaucher, Fabry, MPS, Pompe, Doença de Von Gierke e Sindrome de Bartter.

Clique aqui e assista a alguns depoimentos de pacientes da região com doença rara.

O principal objetivo do setor de comunicação da Associação Renal Vida é garantir uma comunicação eficaz, transparente e coerente.

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